5倍の速さで老化が進む「コケイン症候群」を抱える男の子 余命1年…家族の決断は 「わが子は誉れ」懸命に生きた16年の記録

誉君と家族
　通常の4～5倍の速さで老化する「コケイン症候群」を抱える男の子、須知誉（すち ほまれ)君。平均寿命は15歳から20歳、発症は50万人に1人と言われ、希少難病ゆえ治療法の研究は進んでいない。
　体力や視力など様々なものを失っていく中、唯一の希望は「“思い出”は生きる力になる」という医師からの言葉だった。楽しい思い出を作ろうと旅行の計画を立てる家族たち。深い愛情に包まれた誉君の16年間の人生とその家族を追った。