梅津真里奈さん、表皮水疱症の子どもにとって命取りになること「脇の皮が剥けてしまって大泣き」

　生まれつき、ちょっとした衝撃で皮膚が剥け、ただれや水ぶくれが生じる難病・表皮水疱症（ひょうひすいほうしょう）を患い、司会やラジオパーソナリティとして活躍する梅津真里奈さんがブログを開設。「表皮水疱症という病気を啓蒙したい」との想いから、表皮水疱症のことや自身の生い立ちについてつづっている。

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■退院後の自宅では1.5倍の濃度のミルクを

　6日に更新されたブログでは、表皮水疱症の赤ちゃんがミルクを吐くと、喉に傷ができてしまう恐れがあるため、退院後の自宅では1.5倍の濃度のミルクを少しずつ飲ませてもらっていたとつづった。しかし、濃いミルクを飲んでいるとはいえ、飲める量が少ないために栄養失調の恐れがあったといい、両親は赤ちゃんの体重を細かく測れる体重計をレンタル。毎日体重を計測していたが、中には事情を知らず「そんな神経質にならなくても(笑)」と理解してもらえない人もいたとコメントしている。

■表皮水疱症の子どもにとって“たかいたかい”は命取り

　7日に更新したブログでは、表皮水疱症の子どもにとって“たかいたかい”は命取りになると切り出し、ちょっとした衝撃で皮膚が剥けてしまうため、抱き上げたときの衝撃で「脇の皮が剥けてしまって大泣き」なんてことがよくあったという。

　そのため「我が家のたかいたかいは...こうでした」と父親の手の上に座る幼少期の梅津さんの写真を公開。父親の手の上に座ることで、どこも擦れることがなく“たかいたかい”をしてもらえるとつづり「ずっとこうだったので体幹やバランスも鍛えられました」とコメント。

　ブログでは引き続き、表皮水疱症の症状や自身の生い立ちについてつづっている。

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梅津真里奈『まりな爆誕①-表皮水疱症の診断がつくまで-』

梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba

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