YouTuberの関根りさが、去年３月に出産を発表した息子が指定難病「表皮水疱症」であることを公表した。
関根は24日、夫のジョージさんとともに、YouTubeチャンネルで「実は私たちの子どもは、生まれつき遺伝子疾患である、表皮水疱症の接合部型という病気であるということが生まれてからわかりまして」と報告。
非常に患者数が少ないことから、現在の医療では対症療法での治療しかなく、根本的な治療が難しいと言われているという。また、「医師からは、いつ致死的状況に陥ってもおかしくないと言われているのが現状です」と明かした。
そして、動画投稿に至った経緯については、「世界中のどこかでこの研究をしている方々だったり、実際に治療に当たっている方々、そういう方々に私たちのメッセージが届いて少しでも治療が前進するようにという理由です」と説明している。
動画の最後には、「もしこの動画見てくださって、病気の治療についてだったりとか世界中の方々、誰でもいいので何か情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、ぜひ連絡をいただければと思います」と呼びかけた。（ABEMA NEWS）
