息子の難病を公表したYouTuber・関根りさ、異変に気付いたきっかけや2人目に言及「4分の1の確率で同じ病気になるって言われた」

　1歳の長男が指定難病「表皮水疱症」の「接合部型」であることを公表した、登録者数129万人のYouTuber、関根りさ（34）が26日、Instagramのライブ配信で改めて息子について明かした。

　関根は夫のジョージさん（32）とともに24日、YouTubeチャンネルで、非常に患者数が少ないことから現在の医療では、対症療法での治療しかなく根本的な治療が難しいこと、いつ致死的状況に陥ってもおかしくないことなど、現状を説明し、涙ながらに情報提供を呼びかけていた。

　この投稿を受け、人気YouTuberの、「ヘラヘラ三銃士」の「ありしゃんさん」が、韓国語。「ヴァンゆん」の「ゆんさん」が、タガログ語。「てんちむさん」が、中国語にそれぞれ翻訳して世界中に拡散。

　関根は、多くの反響が寄せられたことに感謝し、インスタライブを通して異変に気付いたタイミングなどを明かした。

関根「生まれた時にあれって思ったのが、私は帝王切開じゃなくて（自然分娩で）生んだんだけれど、爪の、ここのところがちょっと、ジュクジュクしていたの。たぶん産道を出てくる時に頑張るじゃん子どもは、それでなっていたと思うんだけれど、別にそんなすごいひどいあれでもないから、『何だろうね、初めて見た』みたいな感じだったの、先生たちも。でもそれ以外のところは、普通の赤子だったわけよ。だから、そのまま過ごしていたんだけれど、おしりが擦れて、次におしりに小豆大ぐらいの水疱ができて、『変じゃない？』ってなって、その後、へその緒を留めていたクリップがこすれたのか、おへその辺にもポチっていうのができたの。『これは本格的に何かおかしい』ってなって、そこで遺伝子の検査に出そうってなったんだよね」

　そして病気が発症した原因と、2人目出産について心境を明かした。

関根「私みたいな遺伝の病気の場合は、そもそも私がそういう因子を持っていたんだけれど、両方（夫・ジョージさんも）持っていたんだけれど、もし2人目が欲しいってなったら、4分の1の確率で同じ病気になるって言われたの」「30万分の1とかの確率で私とジョージが出会って、たまたまその中の4分の1の確率で病気が発症したよって。劣性遺伝なので突然変異じゃないの」「4分の1が、続くことって全然ありえるじゃんって思ったから何か命のギャンブルはできないなって思って。無いね、自然妊娠は100%私はすることはないですね」

　配信終了後にはInstagramを更新し「可愛いお洋服が着られないので、お誕生日の日に柔らかいエビの靴を履かせてみました。少しでも個性出したいなと思って集めたベビゴムコレクションです」と複数枚の写真を投稿した。

　これらの投稿にファンからは「お母さんとしてステキすぎます。1年間もの間、気丈に振舞っていたなんて尊敬します」「お子さんへの愛を感じて涙が出ました」「前向きで強いりささんステキです！」などの声が寄せられている。（『ABEMA NEWS』より）