光上せあら、身長があまり伸びない2歳の長男指定難病「ヌーナン症候群」の遺伝子検査を決意

【写真・画像】先天性疾患により低身長・りおなちゃん、7歳の誕生日にアーティストデビューのジャケット写真公開「普段から謎の歌をYouTubeで発表していましたが、なんとこの度実現してしまいました」　1枚目

　元SDN48でブロガーの光上せあら（36）が5日、ブログを更新。2歳の息子が指定難病「ヌーナン症候群」の遺伝子検査を受けることを明かした。

　光上は、2019年8月に一般男性と結婚。2020年9月に第1子となる女の子、2021年8月に第2子となる男の子が誕生していた。

　現在、3歳の長女、2歳の長男の子育てに奮闘している光上は、2022年12月に投稿したブログで、長男の妊娠時に医師から「ダウン症の確率が50％ある」と伝えられたことを告白。

　2023年1月には「息子はダウン症ではないことが分かりました」と報告。しかし、指定難病にあたる、遺伝子の先天的な異常により、特徴的な顔貌、先天性心疾患や心筋症、低身長などの病状・異常が起こるヌーナン症候群の可能性があるため、検査を受けたことを明かしていた。

　31日には検査結果について「結論としてはまだわからないでした。」「今回は遺伝子検査はしなかったのです。骨の検査と血液検査の結果を聞きに行きました。」と投稿。

　光上はその後、ブログで定期検診について発信していて、2024年3月5日の更新では「今日は息子の半年に一回の大病院の日、この日いつも緊張。」「娘と息子で10カ月しか差がないのに、身長は10センチ以上違って差はどんどん開くばかり、身長伸びていますように！」と子ども達の写真とともに検査に行くことを報告していた。

　そして検査後の投稿では「遺伝子検査をする事にしました」「彼なりには頑張っているから心配することはないけれど、念の為という感じです。一応1年以上通って身長の伸びに改善がなかったから私も踏み込んだ感じ。」と決断に至った思いをつづっている。（『ABEMA NEWS』より）