【写真・画像】指定難病・表皮水疱症のYouTuberこむぎ、動画投稿が2カ月出来なかった理由を明かす「心も身体も限界を迎えておりました」 1枚目
【映像】やけどと同じレベルのケガ…表皮水疱症のこむぎ

 約10万人に1人の難病と言われている「表皮水疱症」のYouTuber、こむぎが、およそ約2カ月ぶりにYouTubeチャンネルを更新。動画配信が出来なかった理由や、ネイルチップ作りの様子を公開した。

【映像】やけどと同じレベルのケガ…表皮水疱症のこむぎ

 「この病気を知らない方にも知っていただけたら…」という思いから2021年5月、YouTubeへの動画投稿をスタートした、こむぎ。「栄養障害型」という表皮水疱症を患っているそうで、皮膚の、ノリの役割をしている「7型コラーゲン」が、生まれつき人よりも少ないため、簡単に皮膚がはがれやすくなるといい「やけどと同じレベルのケガを、普段しているイメージを持ってもらえたらいいかと思います!」と自身の症状について説明していた。

 また、投稿している動画の冒頭には「この動画には傷口、患部の映像が入っています。苦手な方はご視聴をお控えください」と注意喚起したうえで、ガーゼを交換する様子など、日々の生活をVlogとして投稿している。

 およそ約2カ月ぶりの更新となった6月24日は「爪がないので爪を生成しながらお休みしてた期間のお話します!」という動画を投稿。「動画あげられないんだったらYouTube辞めたら?」という心無いコメントが届いたことを明かし、「体のことがあるので、コンスタントに動画をあげることができないんですよね。ゆっくり待っていてくれたらうれしいです。待たずに忘れてもらっても大丈夫です!」と、動画の更新頻度について説明した。

 春に入院していたこむぎは、動画投稿が出来なかった理由について、3月の退院後、傷の状態が悪く、体の具合も悪かったことと、嫌なことが重なり「2カ月間、心も身体も限界を迎えておりました」と明かしている。

 また、病気の影響で爪がなく、ネイルをしたことがないというこむぎ。指にはめるネイルリングに、ネイルチップをつけてデザインを楽しみたいと、ネイルチップにジェルネイルをする様子を公開している。

 この動画に「コムギさんのペースでいいから元気な姿見せてくださいね。いつも応援してます!」「無理しないで下さい、健康が最優先です」「ネイルチップを作ってかわいくする案、天才ですね。完成品楽しみにしてます」など、多くのコメントが寄せられている。(『ABEMA NEWS』より)

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