【写真・画像】星野真里、指定難病を患う長女がおもちゃの笛を吹くことができた日「眉間のシワが深くなってゆかないのはふうかさんのおかげ」 1枚目
【映像】車椅子に乗った9歳長女(複数カット)

 女優の星野真里(43)が指定難病「先天性ミオパチー」を患う、9歳の長女・ふうかさんと出かける前、入念な下調べを行うことを明かした。

【映像】車椅子に乗った9歳長女(複数カット)

 2024年9月15日、自身のInstagramで、ふうかさんが生まれながらに筋組織の形態に問題があり、生後間もなく、あるいは幼少期から筋力低下に関わる症状が認められる「先天性ミオパチー」と診断されたことを公表した星野。

 公表後には、ふうかさんの日常などを紹介するInstagramを開設し、SUPに挑戦したり、キャンプを楽しむなど、家族で様々な場所に出かける様子を投稿している。

 10月20日の更新では、就学前に訪れていた動物園でふうかさんがエサやりをする姿と共に、「『おでかけ』『子ども』などのキーワードを入れて調べると、いろいろな遊び場の情報が出てきますよね便利な世の中に感謝です。」「けれども我が娘は車椅子ユーザー さらに調べが必要です サイトの写真を隅々までみて、口コミをのぞいて段差はある?抱っこして利用はできる?そもそも興味もってもらえる?」と、多くの事に気を付けている事を明かした。

 しかし、調べ尽くし、色々と考えても分からないことも多いそうで、「行ったら行ったでなんだかんだで楽しめる 経験として考えればどんなことも無駄になるなんてことはない!そう思っていればオールオッケー」とつづっている。

 この投稿にファンからは、「お出かけの時の段差問題。ホントに行ってみないとわからない事も多いですよね」「ニンジンあげるふうかちゃんの姿に癒やされた」などのコメントが寄せられている。(『ABEMA NEWS』より)

星野真里(43) 難病を患う車椅子ユーザーの9歳 長女と出かける際は入念な下調べ
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