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 生まれつき、ちょっとした衝撃で皮膚が剥け、ただれや水ぶくれが生じる難病・表皮水疱症(ひょうひすいほうしょう)を患い、司会やラジオパーソナリティとして活躍する梅津真里奈さんがブログを開設。「表皮水疱症という病気を啓蒙したい」との想いから、表皮水疱症のことや自身の生い立ちについてつづっている。

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■「表皮水疱症かもしれない」

 11月2日に更新したブログでは、体に傷がある状態で生まれ、日に日に傷が増えていったことからNICUのある病院へ緊急搬送され、診察した医師から「この子は表皮水疱症かもしれない」と告げられたことを回想。梅津さんが誕生した1995年当時、日本では表皮水疱症の診断ができる病院がなく、アメリカへ資料が送られ、表皮水疱症と診断が確定したのは2か月後であったとつづった。

 症例の少ない病気であったが、担当した皮膚科の医師が過去に1例だけ表皮水疱症を診たことがあったとつづり「あの時K先生が表皮水疱症を予想しなかったら今頃私はどうなっていたんだろう…」とコメントしている。

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病院側の工夫に助けられ

 同日に更新されたブログでは、表皮水疱症と確定診断がつくまでNICUにいた約2か月間のことを振り返り、自宅に帰ったあとも両親がケアを行えるよう「病院側はどう対応していくか。たくさん考えたそう」とつづっている。

 そのひとつとして「傷口がしみて泣いてしまう私に生理食塩水のお風呂を作ってくれました」といい、人間の体液とほぼ同じ濃度の塩を入れて作る生理食塩水のお風呂は傷口にも「魔法のようにしみません」とコメント。また、表皮水疱症の赤ちゃんがミルクを吐くと、喉に傷ができてしまう恐れがあるため少しづつ、栄養価の高い医療用のミルクを飲ませてもらったと述べた。

 ブログでは引き続き、表皮水疱症の症状や自身の生い立ちについてつづっている。

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梅津真里奈『まりな爆誕①-表皮水疱症の診断がつくまで-』
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梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba
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