梅津真里奈さん、表皮水疱症と診断されるまでNICUにいた2か月間「病院側はどう対応していくか」 2022/11/07 18:59 拡大する 生まれつき、ちょっとした衝撃で皮膚が剥け、ただれや水ぶくれが生じる難病・表皮水疱症(ひょうひすいほうしょう)を患い、司会やラジオパーソナリティとして活躍する梅津真里奈さんがブログを開設。「表皮水疱症という病気を啓蒙したい」との想いから、表皮水疱症のことや自身の生い立ちについてつづっている。 【動画】視覚障がい者に「寄り添う」接客とは?■「表皮水疱症かもしれない」 11月2日に更新したブログでは、体に傷がある状態で生まれ、日に日に傷が増えていったことからNICUのある病院へ緊急搬送され、診察した医師から「この子は表皮水疱症かもしれない」と告げられたことを回想。梅津さんが誕生した1995年当時、日本では表皮水疱症の診断ができる病院がなく、アメリカへ資料が送られ、表皮水疱症と診断が確定したのは2か月後であったとつづった。 続きを読む