梅津真里奈さん、ちょっとした衝撃で皮膚が剥けてしまう難病の症状について明かす「顔には傷ができないの？」

　生まれつき、ちょっとした衝撃で皮膚が剥け、ただれや水ぶくれが生じる難病・表皮水疱症（ひょうひすいほうしょう）を患い、司会やラジオパーソナリティとして活躍する梅津真里奈さんがブログを開設。「表皮水疱症という病気を啓蒙したい」との想いから、表皮水疱症のことや自身の生い立ちについてつづっている。

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■母親が医師から提案されたこと

　8日に更新したブログでは、生まれたばかりの梅津さんが表皮水疱症だと確定したとき、母親は医師から「愛情を持って上手に付き合っていこうね」と言われ、写真をたくさん撮影することを提案されたのだそう。「最初は母もあまりピンときていませんでした」と述べ、医師から言われたことだからと写真を撮影していたところ、今ではアルバムが30冊にもおよぶという。

■表皮水疱症の子どもの顔に傷が多い理由

　10日に更新したブログでは「表皮水疱症って顔には傷ができないの？」とよく質問されると切り出し、同じ表皮水疱症でも傷ができる場所や大きさは人それぞれであり「出来る人もいれば出来ない人もいる！」と回答した。ちょっとした衝撃で皮膚が剥け傷ができる表皮水疱症。大人は傷ができないよう気を付けることができるが「小さなお子さんはそれが難しいですよね」とコメントし、自身の幼少期の写真を公開した。

　ブログでは引き続き、表皮水疱症の症状や自身の生い立ちについてつづっている。

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梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記②-我が家のたかいたかい-』

梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba

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