【写真・画像】星野真里、難病「先天性ミオパチー」を患う9歳長女の心の強さに感心「『気持ち悪い』と言った子とは今は親友です」病気の特性も明かす 1枚目
【映像】指定難病・先天性ミオパチーを公表した9歳長女&夫(複数カット)

 9歳の長女・ふうかさんが指定難病「先天性ミオパチー」であることを公表した女優の星野真里(43)。公表後に開設したInstagramで、ふうかさんが愛用している「電動車いす」について紹介した。

【映像】指定難病・先天性ミオパチーを公表した9歳長女&夫(複数カット)

 星野は2011年、当時TBSアナウンサーだった高野貴裕さんと結婚し、2015年7月にふうかさんを出産した。

 2024年9月15日に更新したInstagramで、ふうかさんが生まれながらに筋組織の形態に問題があり、生後間もなく、あるいは幼少期から筋力低下に関わる症状が認められる「先天性ミオパチー」と診断されたことを告白。また、「娘のために何かできないだろうか」という思いから社会福祉士の資格を取得したことを報告していた。

 星野は19日、ふうかさんのInstagramを更新し、生活を支える電動車いすについて紹介。「年少の時から乗り回している電動車いす。こちらには安全に走行するための首あてクッション、胸ベルト、そして腰ベルトをつけていただいています。しっかりと体を支えてくれるすばらしい機能なのですが、すべて装着するとお洋服が見えなくなってしまうのが悩み…『むねにかわいいロゴのあるTシャツを着てもかくれちゃう』と本人はなげいています。なので、記念撮影のときはできるかぎりはずしてパシャリ 見た目と機能の両立はなかなか難しいものです」とコメントしている。

 この投稿にファンからは、「ふうかさん、表情豊かで可愛い。お洋服、とっても似合ってます」「安全性とオシャレが両立出来て、快適に過ごせる良いアイデアが見つかると良いですね」などのコメントが寄せられている。(『ABEMA NEWS』より)

星野真里(43) 指定難病「先天性ミオパチー」を患う長女の電動車いす「見た目と機能の両立はなかなか難しい」
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星野真里(43) 難病「先天性ミオパチー」を患う9歳長女の心の強さに感心「見習わなくては!」病気の特性についても明かす
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星野真里(43) 難病「先天性ミオパチー」を患う9歳の娘から母への思い「こわくてやさしいです」「口ゲンカをしてみたい」
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9歳娘の難病を公表した星野真里(43)元アナウンサーの夫が明かした思い
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