星野真里、指定難病「先天性ミオパチー」を患う9歳長女の電動車いすを紹介「見た目と機能の両立はなかなか難しい」 ABEMAエンタメ星野真里 2024/09/19 15:31 拡大する 9歳の長女・ふうかさんが指定難病「先天性ミオパチー」であることを公表した女優の星野真里(43)。公表後に開設したInstagramで、ふうかさんが愛用している「電動車いす」について紹介した。【映像】指定難病・先天性ミオパチーを公表した9歳長女&夫(複数カット) 星野は2011年、当時TBSアナウンサーだった高野貴裕さんと結婚し、2015年7月にふうかさんを出産した。 2024年9月15日に更新したInstagramで、ふうかさんが生まれながらに筋組織の形態に問題があり、生後間もなく、あるいは幼少期から筋力低下に関わる症状が認められる「先天性ミオパチー」と診断されたことを告白。また、「娘のために何かできないだろうか」という思いから社会福祉士の資格を取得したことを報告していた。 続きを読む