「20歳まで生きられない病気って言われてた」難病公表の車椅子モデル・玉置陽葵(19)、振り袖姿を披露 ABEMAエンタメ 2026/01/15 11:16 拡大する 難病「ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー」を患っていることを公表しているモデルの玉置陽葵(19)が12日、Instagramを更新。振り袖姿とともに、病気が判明した当時を振り返った。 生まれた時から力が弱く、肘や膝の関節が固くなって十分に動かせない、手首や手指の関節が過度に柔らかいなどの特徴を持つ「ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー」。現役の上智大学生でありながら、車椅子モデルとしても活躍している。 続きを読む