救急搬送が毎月…「“難病”に指定してほしい」治療への助成や研究開発の促進を求める患者たち

　「最近では、救急車で運ばれるのが毎月のこと。アナフィラキシーショックになって意識がなくなることもある」。
　外村潮美さん（20）は、骨髄内の「肥満細胞」が異常に増え、重いアレルギー症状を引き起こす「全身性肥満細胞症」を患っている。国内に数人いるかどうかといわれる、希少な病気だ。