須田有美さん(48歳)は難病を患い、手足が動かせません。
「何で私がそんな珍しい病気なんだろうとか。この先どうなっちゃうんだろうっていう」(須田有美さん、以下同)
有美さんの病気は、国が指定する難病「遠位型ミオパチー」です。徐々に筋肉が動かなくなる病気で、根本的な治療法も治療薬もないといいます。日本では珍しく、わずか400人程度しかいないと言われます。
大学を卒業した頃から体に違和感を覚えた有美さん。徐々に体が動かなくなり、今は24時間交代のヘルパーさんから介助を受けています。先の見えない闘病生活を支えたのが、夫の雅見さんでした。