20年間ほぼ寝たきりでも「指定難病」にならない…コロナ後に急増した神経難病に当事者が切なる訴え「大変なのに周囲に理解されない二重苦」 ABEMA Prime 2025/07/22 11:45 拡大する NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長の篠原三恵子さん(67)は、32歳から筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群に苦しんでいる。体の衰弱から筋力低下や睡眠障害、長期間の微熱などが続く神経難病だ。しかし見た目ではわかりにくいことも多く、職場や世間などからは「単なるサボりでは」と誤解を受けやすいという。 35年間にわたり病気と付き合い、2005年からの20年間は、ほぼ寝たきり状態だ。買い物や掃除など、ヘルパーの介助が欠かせない。少しの動作でも急激に体が衰弱し、回復に時間がかかるのも、この病気の特徴だ。 続きを読む 関連記事