NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長の篠原三恵子さん（67）は、32歳から筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群に苦しんでいる。体の衰弱から筋力低下や睡眠障害、長期間の微熱などが続く神経難病だ。しかし見た目ではわかりにくいことも多く、職場や世間などからは「単なるサボりでは」と誤解を受けやすいという。
35年間にわたり病気と付き合い、2005年からの20年間は、ほぼ寝たきり状態だ。買い物や掃除など、ヘルパーの介助が欠かせない。少しの動作でも急激に体が衰弱し、回復に時間がかかるのも、この病気の特徴だ。
そんな症状を抱えながらも、国の「指定難病」には認められていない。厚生労働大臣が指定難病に定めれば、医療費の自己負担が減る可能性がある。しかし、篠原さんは「厚労省として患者を助けて、なんとか指定難病にするためにアドバイスするようなスタンスを感じられない」と嘆く。
一方で希望も見えてきた。いまだ確立された治療法はないが、2024年末に治験が開始されたのだ。『ABEMA Prime』では、5年半前にも出演した篠原さんが、改めて病気の苦しさや、指定難病にならない現状について理解を求めた。
■筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群とは
