星野真里(45)、指定難病を患う11歳長女がソーラン節を踊る姿を公開 ABEMAエンタメ星野真里 2026/11/06 21:00 ABEMA TIMES をGoogleでフォロー 拡大する 俳優の星野真里(45)が、指定難病「先天性ミオパチー」を患う長女・ふうかさん(11)がソーラン節を踊る動画を公開した。 2024年9月に更新したInstagramで、ふうかさんが生まれながらに筋組織の形態に問題があり、生後間もなく、あるいは幼少期から筋力低下に関わる症状が認められる「先天性ミオパチー」と診断されたことを公表していた星野。同じ日にふうかさんの日常を紹介するInstagramを開設し、その後はプールで浮き輪を使って遊んでいる様子や大好きだという運動会に参加したことなどを発信してきた。 続きを読む