星野真里(45)、指定難病を患う11歳長女がソーラン節を踊る姿を公開

星野真里、長女・ふうかさん
【映像】星野真里、ソーラン節を踊るふうかさんの動画
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 俳優の星野真里(45)が、指定難病「先天性ミオパチー」を患う長女・ふうかさん(11)がソーラン節を踊る動画を公開した。

【映像】星野真里、ソーラン節を踊るふうかさんの動画

 2024年9月に更新したInstagramで、ふうかさんが生まれながらに筋組織の形態に問題があり、生後間もなく、あるいは幼少期から筋力低下に関わる症状が認められる「先天性ミオパチー」と診断されたことを公表していた星野。同じ日にふうかさんの日常を紹介するInstagramを開設し、その後はプールで浮き輪を使って遊んでいる様子や大好きだという運動会に参加したことなどを発信してきた。

 9月5日の投稿では「夏休みの思い出の一枚です この日は退院した日、人生で一番大きな手術を乗り越え、人生で一番の痛みを伴うリハビリに耐え、そしてこの日を迎えることができました。22本ものネジと40センチにもわたるプレートと共にこの先生きていくふうか」とつづり、大きな手術とリハビリを乗り越え、車いすに乗って花火を楽しむふうかさんの姿を披露していた。

ふうかさんがソーラン節を披露
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