意思とは無関係に大声や身体の動きが…好奇の眼差し、いじめに苦しむチック症・トゥレット症の当事者たち
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 先月31日に開かれた、ある障害に悩む人々と、その家族の交流会を撮影した映像。突然、大声で奇声を発する男性や、瞬間的に体を激しく動かし、自らの手で顔を叩く男性。「チック」と聞くと、この症状のことを知っている人も多いのではないだろうか。その「チック」が1年以上続くケースは「トゥレット症」と呼ばれ、当事者たちは自分の意思とは関係なく現れる症状への好奇の眼差しや偏見、いじめに悩み、苦しんでいる。

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 ある参加者の男性は、自傷行為のように何度も目を叩いてしまうため、ゴーグルが欠かせない。「街を歩いていると笑われたりとか、"変な顔で、あの人危ないんじゃないか"と言われる時がある。特別扱いしてもらいたいとかではなく、そっとしてほしいというか、見守ってほしいというか。色々な人がいるよね、という社会になってほしい」と明かす。また別の男性は「症状が原因で仕事を解雇されたこともあった。職を転々としているので、老後がどうなってしまうのかなという不安が常にある」と胸の内を語った。

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 そんな「トゥレット症」当事者の一人、桜美林大学の酒井隆成さんは、「1人でも多くの人にこの病気のことを知ってほしい」と取材を引き受けてくれた。1日放送のAbemaTV『AbemaPrime』では、チック症、そして「トゥレット症」と社会について考えた。

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 取材中、スタッフと会話をしている間にも、思わず声が漏れ、顔をしかめてしまう酒井さん。鼻や喉を鳴らしたり、声をあげてしまったりする症状を音声チック、顔をしかめたり、突然痙攣したように体が動く症状を運動チックと呼ぶ。

 「くしゃみが出てしまうのと同じで、衝動が来たらそのまま声が出てしまう感じ。意識して抑えようとしても、どうしても声が出てしまう。身体も、抑えようとしてもなかなか抑えられなくて、自分の体を叩いてしまう」。

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 一人暮らしをしながら大学に通っているが、酒井さんにとっては学生生活も一筋縄ではいかない。「自分の名前を書いてみましょうか」。酒井さんがノートにペンを走らせようとすると、自分の意志とは関係なく、手が激しく動いてしまい、なかなか書くことができない。「こんなふうに手が動いてしまって、字にかぶさってしまうような線が入ったりして」。苦労して書き終えた名前を見れば、酒井さんがいかに苦労しているかが伝わってくる。中高生の頃は、許可をもらって黒板の写真を撮らせてもらうなど、様々な工夫をして、どうにかやってきた。パソコンやスマホの操作についても同様で、何度も叩いたり、落としたりして、壊してしまうこともあるという。

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 さらに酒井さんを悩ませるのが、「汚言症」だ。1人で部屋にいる様子を撮影させてもらうと、突然「うるせぇ!」「死ね!」と声が出る。思ってもいないのに、攻撃的な言葉として出てしまうものだ。そのため、家にいても気が休まることはないという。「全く思っていないのに、なぜか出てしまう。自分の中に違う自分がいるような変な感覚がある。つい先日も通報されてしまった。近隣の住民から苦情が入ったということで、警察の方が家まで来た」。酒井さんの症状を知っている取材スタッフでも思わず驚いてしまう汚言症。初対面の人からは、不快に思われてしまうこともあるだろう。

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 症状が出る頻度は約5秒に1回。「緊張した時や、不安に駆られた時に症状がたくさん出てしまったりする」。唯一気が休まるのは、睡眠時だ。「僕の場合、睡眠中は基本的に症状が出ない。ただ、声の出る症状が続くと脳が動いている感覚になって休まらず、睡眠に入れないこともある。そうなると昼夜逆転。頻繁に起きることではないので大丈夫だが、この症状に苦しんでいる方もいる」。

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 チック症は子どもの10人に1~2人が発症するといわれ、4~6歳でピークを迎えるとされる。多くは成人までに治るが、中には重症化し、1年以上にわたり、複数のチック症状が現れる場合「トゥレット症」と診断される。原因は脳の神経伝達がうまく働かないために起こると考えられており、投薬によって症状を緩和することはできるものの、完治はしないという。

 酒井さんの診察も行ってきた東京大学医学部附属病院・こころの発達医学分野の金生由紀子准教授は「様々な神経伝達物質が関連しているが、薬が効くということから考えてドーパミンが中心だと考えられていて、体質と神経の発達する時期が重なって発症する。最初はまばたきで表れる人が多く、それだけで終わる人もたくさんいる。後から複雑な動きや声が出てきて、だんだん症状が揃ってくる。その意味で酒井さんは典型的かつ症状の重い方だ。本人や周りが病気とどう付き合っていくか、生きていくかをサポートしていくのが基本で、それに加えて薬で少しでもコントロールするという方法がある」と話す。

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 酒井さんがチック症に悩み始めたのは小学校2年生の時だった。全校集会で身体が動いてしまう自分に不安を感じていたところ、3年生の時にトゥレット症との診断を受ける。「当時は家から出るのが嫌になるくらい。周りの人に見られて、笑われた。笑われなくても、"あの人、変だよ"と言っているのが聞こえてきて、すごく傷ついた」。やがて学校ではいじめの対象になる。「僕が声を出したら、同じような声をずっと出し続けてきたり、僕が動いたら、それを真似て大げさにやって見せたりされた。今でこそ慣れたが、"なんで自分の気持ちを理解してくれないんだろう"と思っていた。小学校5年生くらいが甲高い声を上げてしまう症状のピークで、耳元で叫んでしまうので、母親も病気だと分かっているのにケンカしてまった」。

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 そんな酒井さんだが、学校現場では助けられたこともあると話す。12歳の時、父親の転勤で行ったアメリカでは、「周囲の理解度が高く、ストレスのない生活」だったという。「アメリカは個人を尊重する感じなので、僕の病気も個性みたいなものということで、耳元で声を出してしまって"うるさ"』となっても、説明したら"ああ、そうなんだ。ごめんね"となる。学校の自己紹介でも"僕はトゥレットだ"と説明したら、"あ、そうなんだ"で終わってしまった。僕が行ったのは進んでいる地域だったので、辛いことも聞いてくれて、望めばその通りになった」。

 現在通う大学も、酒井さんのために人のいない教室を開放するなど、学習環境の面で配慮をしてくれているという。金生氏は「学校によっても先生によってもものすごく差が大きいと思う。いい先生に当たったらすごく良かったのに、担任が変わったら全然違ってしまうことがあるのも事実だ。幅広く基本的な理解を一致させておくこと、多様性、一人ひとりが違って当たり前だということだと思う」と話す。

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 酒井さんの父親は「高校では校長先生も含め、全員でサポートすると言って下さった。そういう学校も日本にはあるということは知っていただきたい」と話した。

 「病気によって面接で落とされたりするんじゃないかなという不安もあるし、これから付き合う人たち全員に理解してもらえるとは限らない。だから何か新しいことをする時はいつも不安が付きまとう」。将来についても不安は拭えない。それでも心理学を学び、将来はカウンセラーを目指す。「小学校の頃からずっと同じカウンセラーの先生に何度も助けてもらってきた。僕も同じような病気を持って困っている人を支えられたらと思っている。勉強は大変だが、何とか大学院まで通って、資格を取れたら」。

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 「知られるのが恥ずかしいという人もいるが、僕の場合は、病気が出ても気にしないでほしいということと、何か不快なことがあったら気にせず言ってくれと言っている」と話す酒井さん。最後に「この病気は認知度が低いのが問題なので、番組を見てくださっている方には名前だけでも知って頂きたいと思うし、近くに同じような病気を持っている方がいらっしゃったら、できるだけ避けずに、話だけでも聞いてあげてほしい」と訴えた。

意思とは無関係に大声や身体の動きが…好奇の眼差し、いじめに苦しむチック症・トゥレット症の当事者たち

 幻冬舎の編集者・箕輪厚介氏は「日本の学校や社会は、障害に限らず、違った考えや特異な欠点を持った方もいっぱいいるのに、それを横並びにして排他してきた。テレビのバラエティ番組のカルチャーも含め、今までの日本はそういうノリが支配していたが、これからはそういうのはダサい、違いを許容して、理解すること、言い方は良くないかもしれないが、それが"かっこいい"となる、それが大事だと思う」と指摘。

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 カンニング竹山は「障害を持った方に関する番組に出演して色々なことを学んできたが、みんな誤解している。障害や病気のある人も、頭の中は一緒。痛い、悲しい、面白い、言ってしまえばエロい気持ちになるのも一緒。それは我々とは何も変わらないんだってことを話さないといけないし、知らないといけない」とコメントしていた。(AbemaTV/『AbemaPrime』より)


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