意識もしっかりし、五感や内臓機能は健康なまま、筋肉が徐々に痩せ、力が失われていく病気「ALS=筋萎縮性側索硬化症」。発症原因は不明で、現在も治療法は見つかっておらず、平均寿命は3年から5年と言われる指定難病の1つだ。患者数は世界で42万人、日本には9434人がいるという。治療法の研究支援のため、著名人などが氷水を頭からかぶる映像がネット上で拡散、話題を呼んだ「アイスバケツチャレンジ」でも、認知度が向上した。