小学校時代については、「周りがすごく良くしてくれた。ランドセルが背負えないから、空っぽの状態で、車で送ってもらった。学校では先生たち全員が薬を持っていてくれた。なにかあったらすぐ飲ませる体制。金曜日の1限までは学校行って、そのあとの金土日は入院、月曜日の5限だけは学校に行くみたいな。なんとか平日を耐えて、週末入院する生活を小1～2はやっていた」と振り返る。
当時を振り返って、岸谷蘭丸は、「1番大変なのは親だと思う。子どもはつらいけど、あんまり分かってない。そこは周りのケア次第でどうにでもなるが、親の負担は本当に大きい。仕事を完全にやめて、付きっきり。24時間病室だし、1カ月入院だったら、ずっと泊まらなきゃいけない。非現実的だと思う」と家庭への負担を指摘した。
（『ABEMA Prime』より）
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