2026年の「24時間テレビ」でチャリティーランナーを務める俳優の星野真里(44)が10日、Instagramを更新。指定難病「先天性ミオパチー」を患う10歳の長女・ふうかさんが、食事をする様子を公開し、車椅子で外食をすることの難しさをつづった。
【映像】星野真里、 難病を患う娘が人工呼吸器をつけたまま食事をする様子
2024年9月15日に更新したInstagramで、ふうかさんが生まれながらに筋組織の形態に問題があり、生後間もなく、あるいは幼少期から筋力低下に関わる症状が認められる「先天性ミオパチー」と診断されたことを公表した星野。その後、ふうかさんの日常の様子を発信するInstagramを開設した。
元TBSアナウンサーで現在は東京都議会議員の夫、高野貴裕(46)とふうかさんとの仲むつまじい家族ショットや入園式の様子、浮き輪を使ってプールを楽しむ姿に、息苦しさから「もう2度と行きたくない」と言われてしまったという、雪山でソリをする様子などを公開している。
人工呼吸器をつけたままラーメンを食べる長女の姿を披露
