生まれた直後の赤ちゃんを笑顔の家族が囲んでいる一枚の写真。赤ちゃんの名前は、かえちゃん。実は、かえちゃんは、生まれる前に息を引き取っていた。これといった治療法がない先天性の疾患「18トリソミー」を抱えていたからだ。
18トリソミーは、人間の身体をつくる細胞にある18番目の染色体が通常より１本多いことにより引き起こされる。3500～8500人に１人の割合で生まれ、発達が遅く、心臓の疾患を抱え、流産につながることがある。無事に生まれても１歳の生存率は約10%だが、積極的治療を行えば生存率は約30%に上がり、10年以上生きる子どももいるという。
近年始まった「新型出生前診断」が、その18トリソミーを取り巻く環境にも変化をもたらしている。胎児に染色体の異常がないか調べる検査で、母親の血液採取で鑑定可能で負担が低く、障がいを持った子を迎えるための心の準備が目的だ。これにより判定される疾患が18トリソミーのほか、13トリソミー、ダウン症と言われる21トリソミーだ。高齢妊娠や、過去に染色体異常の子を妊娠した妊婦などが対象で、精度は99%と極めて高い。
2013年より臨床実験として５万人以上が受診したが、陽性が確定したうちの９割が中絶を選択した。この年、18トリソミーだと診断されたのは34人。しかし「すでにダウン症の娘がいて２人は育てられないと思った」「亡くなった時のことを考えると産まない方が幸せ」などと、33人が中絶（うち１人は死産）を選んだ。
18トリソミーの子どもの治療や支援を行っている松永正訓医師は「建前としてはご両親が心の準備をするためだが、実際にはダウン症という診断が付いたりするとほぼ100%のご夫婦が人口妊娠中絶を選んでいると実態がある。18トリソミーなどの赤ちゃんは育てられないと考えているカップルが検査を受けている状況で、色んな意味で問題が多すぎる」と話す。
「初産の女性の平均年齢が30歳を超える一方、35歳以上は高齢出産だとされている。ある程度年齢をいってから妊娠した場合、完璧な赤ちゃんを欲しがる人と、産める機会は少ないし、せっかく授かった命だからどんな子どもでも育てようという風に、親御さんの考え方が二極化してきていると感じる。僕が若かった頃の方が、命を諦めてしまう人はもう少し多かったような気もする」。
■18トリソミー児の娘と過ごす時間
先週日曜日、そんな18トリソミー児を撮影した写真展が、東京・千代田区で開催された。すでに亡くなってしまった子ども、今なお闘病中の子どもなどを家族が撮影した作品が並ぶ。
主催した岸本太一さん（33）の娘・岸本心咲ちゃん（６）も、18トリソミー児だ。話すことも歩くこともできず、目はあまり見えていない。そんな心咲ちゃんを両親と共にサポートするのが、３人の妹たち。保育園から帰ってくると、まっすぐに大好きな姉の元に駆け寄る。とても明るい岸本家だが、心咲ちゃんの病気を受け止めるまでには、かなりの時を要したという。
心咲ちゃんが長く生きることが難しい18トリソミーだと判明したのは、妊娠から36週が経った時のことだった。「産まない」という選択肢もあったが、太一さんは「やっぱり子どもに会いたい。長く生きられるか、生きられないか、その尺度だけにとらわれてしまうと常にネガティブで変わらないのかもしれないが、１時間でも会えればいいし、１日でも長く一緒にいれればいいし。とにかく今お腹の中にいる子に会いたいなっていう、その気持ちがすべてだった」と、出産を決意する。
「私の場合は18トリソミーと分かったのが35週の時だったので、（中絶が）頭をよぎるというよりは、これからどういう準備をしていこうかと前を向いて、そのための方法を考えることができた。"中絶"と聞くと悲しい気持ちにもなるが、選択されたのはお父さん、お母さん。ただ伝えていきたいのは、いつまでもその子どものことを忘れないでほしいということ」。
出産直後には笑顔も見せたという心咲ちゃんだが、２か月後、心臓に大きな疾患が見つかり、死亡する可能性もある大手術を余儀なくされた。手術は無事成功したが、"いつ死んでもおかしくない"という現実を改めて突きつけられたこともあり、太一さんは娘が生まれたことを周りに伝えるのが怖くなってしまったという。実は太一さんは障がいを持つ子どもたちが通う特別支援学校の先生だ。障がいと日常的に接し、他の人よりも理解があったはずが、なぜか自分の娘のことになると言えず、悩んでいたという。
「これだけ障がいが重くても毎日元気に過ごせているというのを本当は人に知ってもらわないといけないと思っているのに、言えない気持ちがあった。友達や周りに言えるようになったのは、心咲が１歳半くらいの頃、それまでは隠していた。人の生き方を比較していたんじゃないかなと思う」。
背中を押してくれたのは、他ならぬ心咲ちゃんだった。病気をものともせず笑顔を見せる姿に「この子のことを知ってほしい」という気持ちが次第に強くなっていったのだという。
そして心咲ちゃんが２歳を目の前にした2013年８月、Facebookにこう綴った。
「私の娘、心咲は、18トリソミーという染色体異常で生まれました。これまで、我が子が18トリソミーだということを誰にも言えずにいました。子どもはとよく聞かれますが年齢だけ言ってすぐ流します。その後言われた人はきっと気を遣うだろうな、心無い言葉を言われるんじゃないかなと考えている自分がいたからです。自分の都合で娘の存在を隠してしまう自分をいつも憎みました。でも本当はすごく自慢したいんです。幸せな暮らしを伝えたいんです。正直娘がこの先長く生きることは考えていません。いま一緒にいられる時間を大切にしたい。今を伝えたい。そう思っています」。
「素敵な笑顔」「さすが自慢の娘ちゃんね」「頑張ろう、父ちゃんお互いにね」。多くの人が優しい言葉をかけてくれ、勇気をもらえたという太一さん。心咲ちゃんの体調が安定してくると、色々なことにチャレンジするようになった。一緒に過ごす時間を楽しみながら、その様子をSNSで次々と発信していった。
■写真展に115組の家族が参加
太一さんが病気のことで不安になっていたとき、救われたのは同じ境遇を持つ家族だった。今度は自分の写真と言葉が悩んでいる誰かの助けになれたら、という思いで今回の写真展を企画した。賛同してくれた18トリソミーの子どもを持つ115組の家族が作品を提供してくれた。
５か月前に18トリソミー児を出産し、写真を提供した母親は「在宅医療に移行するところなので不安もたくさんあるけど、先輩方も沢山いるし、一番の理解者だし。私たちの選択も正解だとは思わないけど、でも私は子どもに会えて今毎日会えていることが幸せ」。別の母親は、「元気だから現実を一瞬忘れそうになるが、多くのお友達を見送ってきたこの４年間。やっぱりいつかは、というのが常にある。だからこそ毎日を大事に。それはみなさん同じ」。1年ほど前に生後5カ月の子どもを亡くしたお母さんは「5カ月ちょっととはいえ、同じ18トリソミーのお母さんには特別な繋がりがあって、私ができるアドバイスはしたいなと思って話しかけたりしている」と話した。
2014年２月に茨城県で生まれたあいとくん。生後７か月で亡くなり、写真はその１か月前に撮影された。「18トリソミーの特徴で大きな目、綺麗な瞳に小さな口の子が多い。あいとくんも216日も生きて、こういった素晴らしい写真を写真展に飾ってくれた」。
誕生日ケーキを前に笑顔を見せるめいちゃん（10）は、自宅で家族と過ごし、在宅医療を受けている。「病院で亡くなってしまう子も多いが、最近は自宅で過ごせる子も少しずつ増えてきている。めいちゃんは心咲よりも歳が上なので、我が家にとっても目標」。
心咲ちゃんの写真の下に太一さんは「心咲 女の子 2011年12月22日生まれ 今年の4月特別支援学校に入学しました 生まれた時には期待も想像もできなかったことです これまで出会ったたくさんの人に出会えた奇跡をありがとうを伝えたいです 頼もしい3人の妹たちに囲まれてこれからも新しい世界を切り開いていきます」という文章を記した。
展覧会終了後は、家族たちの交流会も行われた。「47都道府県目標に頑張りたいと思う」と写真展の各地での開催に意欲を示す太一さん。18トリソミーの認知向上、家族同士の交流のため、心咲ちゃん、そして家族とともに前を向いている。（AbemaTV／『AbemaPrime』より）
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