“1年以上の生存率は10％”…18トリソミー児の家族たちが写真展に託した苦悩と葛藤

　生まれた直後の赤ちゃんを笑顔の家族が囲んでいる一枚の写真。赤ちゃんの名前は、かえちゃん。実は、かえちゃんは、生まれる前に息を引き取っていた。これといった治療法がない先天性の疾患「18トリソミー」を抱えていたからだ。
　18トリソミーは、人間の身体をつくる細胞にある18番目の染色体が通常より１本多いことにより引き起こされる。3500～8500人に１人の割合で生まれ、発達が遅く、心臓の疾患を抱え、流産につながることがある。無事に生まれても１歳の生存率は約10%だが、積極的治療を行えば生存率は約30%に上がり、10年以上生きる子どももいるという。