「令和の時代になっても国の指定難病は333疾病、国内の患者は少なくとも90万人以上います。私は青森市内の焼肉店であるものを偶然目にしました。そこには自分の子どもがA-Tという難病であること、その難病は治療法がなく、長くは生きられないということが書かれていました。このパンフレットをきっかけに、私は少年を取材することにしました。」（青森朝日放送・中嶌修平ディレクター）
小山内龍弥君は、小学校3年生から特別支援学級に通っている。10万人に1人といわれる難病「毛細血管拡張性運動失調症」、通称“A-T”を患っている。遺伝子の異常によって発症する病気で、目は充血し、疲れやすくなる。国の指定難病で、現在、治療法はない。
