■次男が医療的ケア児、自治体ごとに感じる“窓口格差”

 イエローさん(仮名、40代女性)は、夫、長男(4)、次男(1歳1カ月)の4人暮らしで、次男が医療的ケア児、長男には発達特性の兆候がある。神戸出身で、2019年からは千葉県に居住。自治体の支援をめぐって奮闘している最中だ。

イエローさん(右列下段)の次男(1歳1カ月)
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 次男の養育状況は、たんの吸引、おむつ交換、体位交換、薬(目薬・飲み薬)を一日を通して行うほか、よだれや鼻水が出ている時の吸引、吸引器洗浄、アラーム時の対応などが都度発生する。

 イエローさんは「出生直後に脳に深刻なダメージを負ってしまい、寝たきりで自発呼吸もあまりないので、人工呼吸器が必要。その管理と、痰の吸引、体位交換など身の回りのことを全てやっている。定刻で予定していること以外にも、酸素を計測しているモニターのアラームが鳴ったら原因を探す」と話す。

 壁に感じているのが自治体の“窓口格差”だという。自身の傷病のため市にヘルパー利用を相談するも「使えない」と回答、障害福祉サービスを受けるために「受給者証」が必要だが発行されない(両親が健常だと「育児」としてしか支援できない)、行政からサービスの説明はなく親が調べて探す必要があるといった対応を余儀なくされてきた。

「支援を受けるため、行政に行って相談・申請をするが、一つひとつの手続きがまず大変。説明して理解してもらうのに苦労するし、そもそもそういう制度があることがわからない。1歩進むのにかなりの壁を乗り越えないといけないと感じる。また、今は育休で仕事を休んでいるが、育休明けに働ける見込みが立っておらず、辞めないといけない確率が高い状況への不安もある」

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