誉君と家族
通常の4～5倍の速さで老化する「コケイン症候群」を抱える男の子、須知誉（すち ほまれ)君。平均寿命は15歳から20歳、発症は50万人に1人と言われ、希少難病ゆえ治療法の研究は進んでいない。
体力や視力など様々なものを失っていく中、唯一の希望は「“思い出”は生きる力になる」という医師からの言葉だった。楽しい思い出を作ろうと旅行の計画を立てる家族たち。深い愛情に包まれた誉君の16年間の人生とその家族を追った。
■希少難病「コケイン症候群」を抱える男の子
うれしいはずの子どもの誕生日。しかし、年を重ねるたびに不安になる母親がいた。「また誕生日が来ちゃったとか。こんなことができていたのに、これはもうできなくなっちゃったんだなっていう…」（誉君の母・富美さん）
宮城県仙台市に暮らす、希少難病「コケイン症候群」を抱える誉君。会社員の父・充（みつる）さんと専業主婦の母・富美（ふみ）さん、次男の蒼心（そうし）君、三男の柚稀（ゆずき）君の5人家族だ。
誉君（当時6歳）
誉君に出会ったのは10年前の小学校入学を迎えた年だった。この時の体重は、9.1キロ。6歳にして、1歳の体重にも満たない重さで、耳には補聴器をつけていた。
2007年６月に誕生した誉君。名前を決めたのは富美さんだった。「みんなに誉められるような人になってほしい」との願いを込めて名付けたという。「コケイン症候群」が判明したのは４歳の時だった。
母・富美さん
「1歳過ぎた辺りで、みんなつかまり立ちして歩くぐらいの時に、（誉は）おぼつかなかった。インターネットで調べた時に『コケイン症候群』がヒットした。何個か当てはまる所があったけど、『違う、違う』と言い聞かせた。でも（病院で）『コケイン症候群です』と言われた時は、調べていたことがぶわーっと頭によみがえってきて…」（富美さん）
父・充さん
「うちの場合は、病気が分かってゴールが分かってということなので、その（命の）短さにあまり意味を強く感じたことはない。逆にそこまで何をするか、何をしていくかということに意味があると思います」（充さん）
コケイン症候群は、4倍から5倍の速さで老化が進むと言われ、歩行障害、視力障害、腎不全などの症状が現れる。現状、研究は進んでおらず、根本的な治療法は見つかっていない。発症は50万人に１人で、平均寿命は15歳から20歳と言われている。
「（年齢）2桁がボーダーライン…。2桁になった辺りからガクッと機能（低下）というか、いろいろ出てきたりするというのを聞いていて、10歳を超えると気にしていかないといけない」（富美さん）
■病の進行、家族と過ごす大切な時間
