■障害がある家族を育てる大変さ
障害がある家族を育てる大変さについて、株式会社Lean on Meの代表で、ダウン症の弟を持つ志村駿介氏は「普通の子育てというライフイベント自体も初めてであれば大変だが、そこに障害が加わると情報量が圧倒的に少なくなる。将来の見通しが立てづらく、分からないことだらけで、ストレスの負荷もたくさんかかってくる」。
また、「障害特性ごとのケースにおけるベストプラクティスが情報として入りづらい。発達障害、知的障害、精神障害という大きな括りでまとめられがちだが、本当に当事者や家族が欲しいのは、自分の子どもに似たケースの情報。そこまで絞り込もうとすると情報が足りていない」と訴える。
■「母は『弟が迷惑かけてすいません』と常に謝っていた」
