【写真・画像】心ない批判に葛藤「障害児は生まれてきてはいけないのか?」 3人とも先天性の代謝異常症・10代で死別…産み育てた母親に聞く 5枚目
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 制度アナリストで2児の父でもある宇佐美典也氏は「障害をケアしているからこそ技術や研究が進むし、私たちのセーフティーネットが広がっていく。産む・産まないの判断は親がすべきだと思うが、その上で産んでくれた人にはすごく感謝しなければいけない。『お金の無駄だ』なんて言う人もいるけど、“お前もいつか障害を持つかもしれない”“最後のラインを守っているのはお前たちが悪口を言ってる紺野さんたちなんだぞ”と。そういう社会であるべきだと思う」との見方を示した。

 紺野さんは「社会の目は冷たい。車椅子の子どもを押しながら街に出ると、子どもは物珍しさから近寄ってきて、『この機械何?』『なんでこの子は歩けないの?』と言うが、親が『そんなこと言わないの』『近寄らないの』と連れて行く。そういう姿を見ると、まだまだ理解が足りないなと感じる」と話す。

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 デイサービスを運営する上で、どのような課題を感じているか。「医学の進歩や在宅で使える機器の高度化もあって、地域で暮らせる子どもたちは増えている。一方で、まだ社会の受け皿は少なく、私たちのように日中預かりをするデイサービスも足りてはいない。障害を抱えた子どもが亡くなってしまうと、お母さんたちはみんな『自分も死にたい』と言う。また例えば親が亡くなった後も、その子らしく生活ができるような体制にしていくべきだ。働く側の報酬やマンパワーなどの問題が改善されていけば、お子さんたちが地域で生きられる世の中になっていくと思う」と投げかけた。(『ABEMA Prime』より)

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